Koude zorg en warme zorg

Men zegt wel dat een ongeluk in een klein hoekje ligt. Hoe waar dat is heb ik aan den lijve mogen ondervinden. Op zaterdag 18 september was ik op weg naar een bijeenkomst van mijn partij (GroenLinks). Ik had net daarvoor nog een boodschapje gedaan bij de Digros. Daardoor was ik wat aan de late kant. Ik had dus haast. Het was herfstachtig weer en het had geregend. Toen ik over de fietsersbrug bij de Waag reed (de Waaghoofdbrug), bleek het aan de kant van de Waag akelig glad te zijn geworden door de regen. Er ligt daar natuursteen die als het regent erg glad kan worden. Mijn fiets gleed onder mij weg en ik kwam lelijk ten val. Onmiddellijk stonden er allerlei mensen om mij heen die mij wilden helpen. 112 werd gebeld en er kwam een ambulance. Ik werd over de hobbelige weggetjes van Leiden naar het LUMC gebracht. Daar kwam ik in eerste instantie bij de spoedeisende hulp terecht. Er moesten foto's worden gemaakt. Toen bleek wat ik al vermoedde. Ik had mijn been gebroken. Ik werd terug gebracht naar de wachtkamer en weer achter gelaten met mijn pijn en onzekerheid. Het grootse deel van de tijd die je in een ziekenhuis doorbrengt besteedt je aan eindeloos wachten, zoveel was wel duidelijk. Ondertussen moest ik in de wachtkamer het relaas van een vrouw aanhoren die werd ondervraagd over haar vaginale afscheiding. Privacy en intimiteit bestaan niet in het ziekenhuis. Privacy in het ziekenhuis is een gordijntje. Een schaamgordijn. Gordijnen houden intieme gesprekken en geluiden niet tegen. De vaginale afscheiding komt door het schaamgordijn heen. Je moet weerloos de intimiteiten van anderen ondergaan, zoals zij die van jou moeten ondergaan. Voor de verpleging is dit gebrek aan privacy kennelijk vanzelfsprekend. Het is alsof je om een gunst vraagt als je vraagt of het gordijn even dicht mag als je moet plassen.
Na enige tijd werd ik naar de gipskamer gebracht. Toen ik daar eenmaal lag werd de chirurg die mij zou helpen weggeroepen voor een spoedeisend geval. Zodoende lag ik dan weer een half uur op de gipskamer voordat ik geholpen werd. Alweer wachten.Mijn been werd voorlopig gespalkt. Weer werden er foto's genomen. Vervolgens moest ik weer eindeloos wachten voordat ik te horen kreeg wat er nu verder ging gebeuren. Er werd besloten dat ik geopereerd moest worden en dat ik in het ziekenhuis moest blijven. Ik kreeg ook te horen dat ik twaalf weken mijn been niet zou mogen belasten. Later zou er nog een CT scan genomen worden zodat ze precies konden zien wat ze moesten opereren. Ik moest later die avond terugkomen voor een tweede scan omdat de eerste niet duidelijk genoeg was. Dat was niet bepaald prettig.Ik was doodmoe en het was vreselijk koud in de ruimte waar de scan werd genomen. De breuk bleek dieper te zitten dan ze aanvankelijk dachten. Het was de bedoeling dat ik de volgende dag geopereerd zou worden. Ik ben daarom de hele dag nuchter gehouden. Ze hadden me al een operatiehesje aangedaan. Dat houdt in dat je min of meer in je blote kont in bed ligt. Het naakte lichaam heeft in het ziekenhuis een heel eigen betekenis. Het is een lichaam ontdaan van alle seksualiteit en erotiek. Het lichaam is een mechanisme waarin allerlei processen plaatsvinden. Het is een lichaam dat constant gemeten moet worden; bloeddruk, temperatuur, polsslag. De hoeveelheid uitgescheiden urine wordt nauwkeurig bijgehouden. Het lichaam is geen lijf meer maar een object. Een object dat onderzocht, gerepareerd, genezen moet worden.
Ik had een infuus gekregen voor het vocht omdat ik niet mocht drinken. De artsen hadden gekeken of ik geen blaren op mijn been had. Daartoe hadden ze mijn spalk opengemaakt. Ze hadden verzuimt me weer te zwachtelen. Dat deed later de verpleging. Ik was helemaal gereed gemaakt voor de operatie en werd vervolgens aan mijn lot overgelaten. Ik lag de hele dag maar op mijn bed te wachten of er nog wat gebeuren ging.De uren kropen tergend langzaam voorbij. Ik was te beroerd om echt goed te lezen. De letters begonnen al gauw voor mijn ogen te dansen. Om half zes 's avonds kreeg ik te horen dat de operatie die dag niet meer zou doorgaan. Het zou 'hoogstwaarschijnlijk' morgen worden. Dat woord 'hoogstwaarschijnlijk' beviel me niet. Ik had willen horen dat het zeker zou gebeuren. Nu bleef ik nog achter in onzekerheid. Nog zo'n dag zou ik niet kunnen verdragen. Ik kreeg in ieder geval voor het eerst die dag wat te eten. Ik mocht smullen van dat heerlijke ziekenhuisvoer. Gelukkig had die tweede nacht een kamer voor mij alleen omdat mijn kamergenoot ontslagen was uit het ziekenhuis. Zo kon ik in ieder geval nog een beetje normaal slapen, in zoverre de pijn dat toeliet.
De volgende dag werd ik dan toch eindelijk geopereerd. Er zou een plaat in mijn been worden aangebracht. Gipsen was in mijn geval geen optie. Ik werd geheel onder narcose gebracht. Ik had mijn zus opgegeven a;s contactpersoon. Het was de bedoeling dat zij gewaarschuwd zou worden als ik onder zeil werd gebracht zodat ze er bij zou kunnen zijn als ik weer bij zou komen. Dat hadden ze verzuimt. Ik was helemaal aan mezelf overgelaten toen ik weer bijkwam. Toen ik naar mijn kamer werd gebracht werd ik gelukkig opgewacht door Jamal, mijn begeleider. Ik was naar een andere afdeling gebracht. Op mijn nieuwe kamer had ik helaas weer een kamergenoot. Deze werd al spoedig nadat ik binnen was gebracht weggehaald voor de operatie. Dit tot grote verrassing van meneer, die dacht dat zijn operatie later zou plaatsvinden. Zijn familie die later die middag bij hem op bezoek wou komen, was niet minder verbaasd. Later kwam mijn zus op bezoek. Ze is verhaal gaan halen bij de verpleging omdat niemand op mijn bellen reageerde. Dit zou te maken hebben met de overdracht. Ik had gebeld wegens de pijn. Ze waren bezig met de pillenronde en zouden er zo aankomen. Dat hadden ze me ook wel even kunnen vertellen. Dezelfde dag heb ik ook tevergeefs op thee gewacht. Ik kreeg thee aangeboden, maar die kwam maar niet. De verpleegkundige kwam haar excuses aanbieden en zou me alsnog thee brengen. Toen er een half uur later nog geen thee was heb ik maar gebeld. Ik werd afgesnauwd met de mededeling dat ze het druk hadden. Toen me tante later op bezoek kwam heeft zij thee voor me gehaald.
De man van mijn kamer werd later die avond teruggebracht. Hij heeft me de hele nacht wakker gehouden. Hij had de neiging om op zijn infuus te gaan liggen, waardoor er een alarm afging. Hij was slechthorend, zodat ik steeds de zuster moest bellen. Soms was ze nog maar net weg of het alarm ging weer af. Gelukkig mocht deze man de volgende dag weer naar huis. Ik had de kamer weer voor mijzelf. Het zou ook mijn laatste nacht in het ziekenhuis worden. De fysiotherapeut was langs geweest om te kijken of ik mijn been al negentig graden kon buigen. In dat geval mocht ik naar huis. Ik bleek mijn been prima te kunnen buigen. Ik was blij weer naar huis te kunnen gaan. Het gevoel dat ik had toen ik in het ziekenhuis lag lijkt goed te worden verwoord door Samuel Beckett;

Huidige situatie. Deze kamer schijnt van mij te zijn.. Ik kan er geen andere verklaring voor vinden dat men mij hier laat. Al die tijd. Tenzij een of andere macht het wil. Dat is niet erg waarschijnlijk. Waarom zouden die machten tegenover mij veranderd zijn? Het is beter de meest eenvoudige verklaring aan te nemen, ook al is die niet erg eenvoudig, ok al verklaart die niet veel. De grote klaarheid is niet noodzakelijk, een zwak licht is voldoende om in het vreemde te leven, een klein gestadig licht. Ik heb deze kamer misschien geërfd bij de dood van de persoon die er voor mij was. Verder zoek ik het in ieder geval niet uit.

Het is een vervreemdende situatie. Zeker als je net uit een narcose komt of als je onder de invloed bent van opiaten die bij wijze van pijnstiller worden gebruikt, dan komt het voor dat je verward bent en je moeite moet doen om je te realiseren waar je bent. Je hebt ook het gevoel overgeleverd te zijn aan machten buiten jou. Vermoedelijk de schrikgodinnen. De vraag hoe je hier gekomen bent en wie er hier voor op deze kamer hebben gelegen dringt zich onvermijdelijk op. Eigenlijk
weet je wel hoe je op die kamer terecht bent gekomen. Het wil alleen maar niet doordringen. Een ziekenhuis wordt nooit een thuis. Ik was dus zeer opgelucht toen ik weer naar huis toe kon.
Mijn zus en mijn tante hebben mij opgehaald. Het was nog een enorme krachtinspanning om vanuit de auto van mijn tante mijn voordeur op de eerste etage te bereiken. Ik heb moeten uitrusten op het stoeltje in de lift. Het koste nog moeite om me over de drempel van mijn voordeur te helpen. Bij mijn voordeur zit een rare hoge drempel. Ik heb nooit begrepen wat het idee hier achter is.
Eenmaal thuisgekomen besef je hoe afhankelijk je plotseling bent geworden. Voor de normaalste, kleinste alledaagse dingen moet je de hulp van derden inschakelen. Ik kan zelf niet meer koken, niet meer afwassen, geen boodschappen doen. Voor al die dingen moet ik mijn sociale netwerk inschakelen. Ik heb hulpmiddelen nodig zoals een looprek, een rolstoel, een douchestoel en een plasfles. Dit kon ik allemaal lenen van Vegro (Vegro is een organisatie die verpleegartikelen uitleent en verhuurt , behalve de plasfles. Daar moest ik E17,90 voor betalen. Aanvankelijk kreeg ik een rolstoel van ze die van geen kant deugde. De banden waren zacht en de kogellagers waren stuk. Gelukkig heb ik nu wel een goede rolstoel. Voor die tijd was ik niet eens in staat om zelf een pizza in de oven te doen. Daar moest ik mijn zus weer voor bellen. Het werd mijn zus bijna allemaal even teveel. Ze heeft een bipolaire stoornis en daarom ook niet al teveel hebben. Ze kookt nu elke woensdag voor me en daar helpt ze me al geweldig mee. Elke maandag komt mijn eetclub langs. Dinsdag komt mijn begeleider langs die dan ook voor me kookt. Zoe wordt er in ieder geval al drie dagen in de week voor me gekookt. Mijn ouders zijn twee keer langs geweest en hebben beide keren voor me gekookt. Mijn moeder heeft mijn vriezer volgegooid met maaltijden die ze voor me heeft gekookt. Ik hoef dus voorlopig niet te verhongeren. Mijn tante heeft ook een keer voor me gekookt en zal me ook nog een keer mee uit eten nemen. Mijn buurman komt elke dag even langs om me te helpen met mijn injectie tegen het risico op trombose. Zelf durf ik niet goed te prikken. Het is nog een heel georganiseer om er voor te zorgen dat er iemand is die me de hulp kan verlenen die ik op dat moment nodig heb. Ik ben blij dat ik zoveel mensen om me heen heb die me willen helpen. Ik kan echter niet wachten tot het moment waarop ik weer op de been ben en weer voor mezelf kan zorgen. Het is niet fijn om zo afhankelijk van anderen te zijn. Ik mis ook mijn bewegingsvrijheid. Ik zou graag weer gewoon de deur uit kunnen. Ik zou graag weer kunnen gaan en staan waar ik wil. Ik voel me en soort gevangene in mijn eigen huis en een gevangene van mijn eigen lichaam. Een gevangene die dagelijks verzorgt moet worden.
Hoe vervelend het is om afhankelijk te zijn van anderen besef je goed als het is een keertje misgaat. Ik had een keer een receptje voor pijnstillers gevraagd bij het gezondheidscentrum. De apotheek zou deze medicijnen aan het einde van de middag bij me afleveren. Dat gebeurde niet. Mijn buurman was toevallig nog bij me op bezoek. Hij heeft de nachtapotheek van het LUMC gebeld. Daar zei men nog even een uurtje te wachten. Degene die de medicijnenronde deed zou het druk kunnen hebben. Als er na een uur nog niets was gebeurt dan moest ik de huisartsenpost maar even bellen. Dit heb ik uiteindelijk gedaan. Daar hebben ze een noodreceptje uitgeschreven. Mijn buurman kon er toen 's avonds nog op uit om mijn medicijnen te gaan halen. Later bleek dat het gezondheidscentrum verzuimt had om door te geven dat de medicijnen bezorgt moesten worden. Ik voelde me erg bezwaard om mijn buurman hier mee te belasten. Het kon echter moeilijk anders. Helaas was het niet mogelijk om te zeggen; 'ik doe het zelf wel'. Het probleem is nu juist dat je het zelf allemaal even zelf niet kunt.
In deze wereld zijn er talloze mensen die het, om wat voor reden dan ook, zelf niet kunnen. Voor mij is dit een tijdelijke situatie, maar voor veel mensen geldt dat ze permanent afhankelijk zijn van de zorg van anderen. Als alles goed met je gaat besef je niet wat het betekent om zo afhankelijk van anderen te zijn. Zelf ging het me redelijk goed, ondanks mijn Asperger. Met wat begeleiding, huishoudelijk hulp en mijn activiteiten op het DAC had ik mijn leven toch redelijk op orde. Ik bevind me weliswaar in de marges van de samenleving met mijn WAJONG uitkering, maar ik heb verder weinig te klagen. Of dat in de toekomst ook zo blijft en of ik zeker kan blijven van een uitkering op dit niveau zal de tijd wel leren. Dit soort zorgen zijn echter slechts wolkjes aan de horizon. Je staat er slechts zelden bij stil.
We zien ons zelf graag als een vrij, zelfstandig, autonoom individu. Door een ongeluk zoals het mijne leer je de beperkingen van dit mensbeeld inzien. Je kunt moeilijk op eigen benen staan als je je been gebroken hebt. Binnen de ethiek is er steeds meer belangstelling gekomen voor het begrip 'zorg'. Men heeft het wel over zorgethiek. De zorg van mensen voor elkaar staat centraal binnen deze ethiek. Zorg voor elkaar is een voorwaarde voor het goede leven. Wanneer je van zorg afhankelijk bent besef je hoe waar dit is. Zonder zorg voor elkaar zou dat vrije, zelfstandige, autonome individu niet kunnen bestaan. We zijn allemaal direct of indirect afhankelijk van de zorg van anderen. We zorgen zelf op onze beurt ook weer voor anderen. De mens is, zoals de meeste primaten, een sociale diersoort. We zijn op duizenden zichtbare en onzichtbare manieren met elkaar verbonden. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat alles altijd pais en vree is tussen de mensen. Het wil ook niet zeggen dat zorg per se altijd altruïstisch is. Desalniettemin maakt zorg een essentieel deel uit van ons bestaan. De meest primitieve mensen zorgden al voor elkaar. Uit opgravingen blijkt dat men ook vroeger al zorgde voor mensen met een handicap.
De zorg die men geeft aan zieken en gehandicapten heeft iets dubbelzinnigs. In ieder geval waar het om de professionals gaat. Ze zorgen voor je, maar zien ze je ook als individu? Voor hen ben je een patiënt. Daarmee behoor je toch tot een andere categorie dan de gezonde mens. Voor je familie en vrienden geldt dat niet. Voor hen blijf je wie je bent. Deze komen echter in de rare rol van 'mantelzorger' terecht. Het is ook een vreemd gevoel dat je opeens iemand bent die 'mantelzorg' nodig heeft. Ik heb niet het gevoel dat het woord 'mantelzorg' het wezen van de zorg die je naasten je verlenen tot uitdrukking brengt. Waar zijn de liefde en de vanzelfsprekende betrokkenheid gebleven? 'Mantelzorg' klinkt als een plicht die je als een zware mantel op je schouders draagt. Het is een kil en onpersoonlijk woord.
Ik zou liever de professionele zorg willen typeren als 'koude' zorg en wat we 'mantelzorg' noemen willen typeren als 'warme' zorg. Naar mijn gevoel doet het onderscheid warm/koud met betrekking tot zorg recht aan wat er hier speelt. Zorg door professionals blijft, hoe betrokken ze ook zijn, toch altijd een zeker onpersoonlijk en afstandelijk karakter houden. Het is daarom dat ik deze zorg als 'koud' typeer. Dat wil niet per se zeggen dat de mensen die deze zorg verlenen altijd koud of kil zouden zijn. Zorg die wordt verleend door je nasten is per definitie persoonlijk en betrokken. Daarom noem ik deze zorg 'warm'.
Het is niet mijn bedoeling om de professionele of koude zorg af te schrijven. Deze zorg blijft onontbeerlijk. Ik zou ook niemand een argument in handen willen geven om deze zorg af te breken. Er zijn genoeg professionals in de zorg die de nodige warmte meebrengen voor de mensen waar ze voor zorgen. Deze mensen zijn doorgaans van goede wil, maar hebben niet altijd tijd voor je als je ze nodig hebt. Het grootste probleem met de koude zorg zit hem in de regeltjes, de protocollen, de organisatie en het management. Het is daardoor dat ik een dag zonder eten en drinken in mijn blote kont tevergeefs op een operatie heb moeten wachten. Het is daar door dat ik na de operatie alleen was toen ik bijkwam. Het is daardoor dat ik dat ik was overgedragen naar een andere afdeling geen thee kreeg en tevergeefs meerdere malen heb gebeld omdat ik zo'n pijn had. Je bent niet de enige waarvoor gezorgd moet worden. Je bent er een van de velen. Het is een complexe logistieke operatie om voor al die mensen te zorgen. Bij het ene ziekenhuis zal dat beter gaan dan bij het andere. Ik heb de indruk dat er bij het LUMC op dit punt nog veel te verbeteren valt. Als er iets misgaat is het van belang dat er oprechte excuses worden aangeboden. Snauwen dat je het druk hebt getuigt niet van respect voor de patiënt. Het allerbelangrijkste is wat meer warmte in de koude zorg. Een patiënt is ten alle tijden in de eerste plaats een mens. Je moet hem daarom ook altijd zo behandelen. De categorische imperatief van Kant geldt ook voor de koude zorg; behandel een ander altijd ook als een doel op zichzelf en nooit alleen maar als een middel. Wie een ander als doel op zichzelf behandelt, doet dat onvermijdelijk met de nodige warmte. Dan wordt de koude zorg warmer. Het zou mooi zijn als het begrippenpaar 'koude' zorg en 'warme' zorg overbodig zouden worden. Een goed georganiseerde zorg op menselijke maat zou daar bij helpen. Het zou ideaal zijn als je gewoon kon spreken van 'goede' zorg. Goede zorg kan nooit echt koud zijn.
Koude zorg is dat ze je een dag lang nuchter houden en in je blote kont aan een infuus in bed laten liggen, om je ten slotte pas de volgende dag te opereren. Warme zorg is als je spontaan het aanbod krijgt van mensen dat ze voor je zullen koken. Goede zorg betekent dat je als je professionele zorg nodig hebt je bijtijds, vakkundig en vriendelijk geholpen wordt. Het kan de warmte van de warme zorg nooit vervangen, maar je laat mensen in ieder geval niet in de kou staan.

Been gebroken

Toen ik zaterdag 18 september op weg was naar een bijeenkomst van GroenLinks, ben ik lelijk gevallen op de fietsersbrug tussen de Hartebrugkerk en de Waag. Daarbij heb ik mijn been gebroken. Het is een lelijke breuk. Ik mag mijn been 12 weken niet belasten. Het is een breuk van het tibiaplateau. Direct na mijn val stonden er allerlei behulpzame mensen om mij heen. Er werd direct een ambulance gebeld en ik werd afgevoerd naar het LUMC. Ik lag daar vreselijk pijn te lijden bij de spoedeisende hulp. Er moesten foto's genomen worden en mijn been werd voorlopig in het gips gezet. Ik heb nog een tijd op de gipskamer moeten liggen wachten tot ik geholpen werd omdat de chirurg die me zou helpen werd weggeroepen voor een spoedgeval. Ik zal daar een half uur gelegen hebben voor hij weer terug kwam. Er werd besloten dat ik in het ziekenhuis moest blijven en dat ik de volgende dag geopereerd zou worden. Ze hebben me de hele dag nuchter gehouden tot ik om half zes te horen kreeg dat de operatie die dag niet meer zou doorgaan. Ik heb toen wel avondeten gekregen. De volgende dag zou ik 'hoogstwaarschijnlijk' geopereerd worden. Dat woord beviel me niet. Ik had liever gehoord dat het absoluut zeker was. Gelukkig ging het inderdaad die dag door. De dag daarop kwam de fysiotherapeut langs. Als ik mijn been negentig graden kon buigen zou ik naar huis mogen. Dit bleek goed te gaan. De fysiotherapeut was aangenaam verrast over mijn snelle herstel. Die donderdag mocht ik naar huis. Ik ben nu dus weer ruim een week thuis. Ik krijg aan alle kanten hulp van vrienden en familie. Toch blijft het wel behelpen. Voor mij blijft het wel een vraag hoe ik zo lelijk kon vallen. Het was werkelijk gevaarlijk glad op dat punt. Als je van de brug afkomt kom je uit op natuursteen. Deze kan akelig glad worden bij regen. Daardoor ben ik onderuit gegaan. Naar mijn idee is het een onverantwoorde, gevaarlijke situatie. Je zou mogen verwachten dat je op een normale Nederlandse herfstdag veilig over een fietsersbrug kan fietsen zonder dat het gevaarlijk glad is. Het valt te hopen dat de gemeente Leiden nog eens goed naar deze situatie wil kijken.